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Da quando è nato Pietro ho fatto alcune ricerche tra i genitori della lista americana (ACC-LISTSERV) e tra i genitori italiani con i quali sono in contatto. Queste ricerche non hanno un fondamento medico, ma sono il frutto di esperienze dirette.
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 | ACC, COLPOCEFALIA/VENTRICOLOMEGALIA |  | |
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DOMANDA: a mio figlio Pietro è stata diagnosticata ACC e colpocefalia (ventricolomegalia) ed ha anche una grande circonferenza cranica(cc) sulla linea del 97mo percentile. Apprendo dai vostri messaggi che molti dei vostri figli che hanno ACC hanno uno sviluppo motorio e cognitivo nella norma. Questi bambini hanno anche colpocefalia? RISPOSTE: - Nostro figlio ha ventricoli dilatati, colpocefalia e C-ACC. Abbiamo misurato per molti anni la sua circonferenza cranica per controllare il problema dell'idrocefalia. Qualche giorno fa a quasi 6 anni di vita, è stata valutata la sua capacità di comprensione del linguaggio ed è risultato come un bambino di 12 anni. Questa settimana sarà valutato il suo linguaggio. Stà andando veramente bene. - Ciao, io sono Elizabeth, ed ho 21 anni con parziale agenesia del corpo calloso, ventricoli dilatati ed una grande circonferenza cranica. - Mio figlio ha 10 anni, C-ACC ed un normale quoziente di intelligenza (QI). Nessuno ci ha mai parlato di ventricoli dilatati ma ha megacefalia. - Mia figlia ha 7 anni, ACC e colpocefalia ed ha un normale QI. Il suo neurologo ci ha spiegato che la dilatazione dei ventricoli è dovuta al fatto che hanno occupato il posto del corpo calloso mancante. - Mio figlio ha 2 anni, ACC, ventricoli dilatati ed una grande circonferenza cranica. Non stà dimostrando problemi a causa dell'ACC. Il suo sviluppo è adeguato e nella norma. - Mio figlio ha 34 anni, ACC e colpocefalia. Ha una intelligenza normale è stà andando molto bene. Ha avuto un pò di problemi, come del resto ogni bambino, ma ne siamo sempre usciti. E' stato anche valutato come molto preparato linguisticamente ed è un eccellente lettore. Anche lui ha una grande circonferenza cranica. - Mia figlia è nata prematura di 16 settimane ed ha P-ACC e le fu diagnosticata idrocefalia, ma il neurologo cambiò la diagnosi in colpocefalia. Ora ha 4 anni ed ha uno sviluppo nella norma ad eccezione del fatto che ha camminato a 20 mesi. - Mia figlia è nata 4 settimane prima ed ha ACC e dilatazione del 3° ventricolo. Ha una normale circonferenza cranica ed anche se aggiustiamo la sua età per via della sua prematurità, risulta ancora in ritardo. - Anche mia figlia ha colpocefalia e ACC. Adesso ha 3 anni ed ha raggiunto tutte le sue tappe adeguatamente. - Mia figlia ha quasi 3 anni, C-ACC ed una modesta dilatazione dei ventricoli. E' una bimba sveglia, cammina, parla correttamente ed ha un'ottima memoria ed un bel caratterino. -Mio figlio ha 15 mesi, ACC e ventricoli dilatati. Cammina abbastanza bene ed a volte sembra quasi che voglia correre. Non dice delle parole chiare, ma parla moltissimo in un linguaggio tutto suo. |
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DOMANDA: Mio figlio Pietro che ha 19 mesi vocalizza molto, e dice due o tre parole, ma ci sono giorni in cui non apre bocca e rimane muto per ore. Quando riprende a parlare sembra avere dimenticato le paroline imparate e non le usa più. Qual'è la vostra esperienza? RISPOSTE: - Mia figlia (3,5 anni, C-ACC, Colpocefalia) ha fatto la stessa cosa. Vocalizzava molto fino a 12-13 mesi e poi si è fermata. A 20 mesi ha incominciato una terapia del linguaggio con sedute settimanali di 45 minuti per circa sei mesi. Addesso parla in continuazione con un ampio vocabolario. - Anche mia figlia ha fatto così. Adesso ha sei anni e fa la prima elementare in una scuola normale. Presto anche Pietro incomincerà improvvisamente a parlare e non avrai un minuto di silenzio. - Io so esattamente di cosa state parlando: dimenticare abilità di linguaggio apprese. Mio figlio è passato dall'essere capace di dire qualcosa (es. dada) a perderlo completamente ... è veramente assurdo. Sia io che altri genitori abbiamo notato nei nostri bambini questo fenomeno. Qualche volta dimenticheranno una abilità per molto tempo, e poi improvvisamente tornerà fuori ancora. |
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Recentemente nella ACC-Listserv una madre ha inviato questa tabella che mostra l'età media dei bambini con ACC e le relative tappe di sviluppo raggiunte. La tabella suddivide i bambini in due colonne: la prima comprende tutti quelli che oltre ad ACC hanno anche molte correlazioni associate, la seconda quelli che hanno ACC isolata. Questa tabella, assolutamente indicativa, è stata divulgata durante l'ultima ACC Conference che si è tenuta in America nell'estate 2002. --------------------Con correlazioni-----ACC isolata Controllo della testa----6.2 months------------4.8 Rotolare---------------9.6 months------------7.5 Sedersi senza supporto-13.6 months----------11.1 In piedi con appoggio--18.7 months----------15.9 Gattonare--------------18.9 months----------15.7 In piedi da soli---------25.4 months----------18.9 Camminare da soli------29.2 months----------22.4 Salire scale-------------36 months------------30.4 Parlare singole parole---24.9 months----------22.1 Controllo sfinteri------55.1 months----------46.4 Pedalare in bicicletta--81.3 months----------84.6 |
 | A PROPOSITO DI LINGUAGGIO |  | |
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Sono in contatto (grazie alla lista americana) con una logopedista americana che stà facendo terapia ad un bimbo di due anni che ha ACC. Kathy è sposata con un professore di filosofia che stà cercando di imparare l'italiano. Mi ha chiesto di scriverle in italiano così suo marito può fare un pò di esercizio di traduzione ed io le ho subito chiesto alcuni consigli: DOMANDA: Ciao Kathy, Pietro che adesso ha 19 mesi, ancora non dice parole con un senso ma vocalizza molto. La logopedista ci ha detto che ha acquisito tutta la fase preverbale e che è prematuro pensare di incominciare una terapia. Ci ha detto di rivolgerci a Pietro togliendo qualche mese alla sua età anagrafica, enfatizzando molto le nostre parole, sottolinenado i contrasti (bello, brutto, buono, cattivo ... ). Pietro fa molta fatica a riprodurre i suoni (animali, macchina, ...) ed anche se insisto molto proprio non riesce ad emettere rumori. Hai qualche consiglio da darmi o qualche trucchetto semplice da mettere in pratica con Pietro? Io vorrei aiutarlo maggiormente ma mi mancano le giuste conoscenze e spesso solo l'istinto non basta. Ti ringrazio e ti saluto. Spero che voi possiate tradurre senza difficoltà il mio messaggio. RISPOSTA: Ciao Valentina, grazie per la tua e-mail, mio marito si è divertito molto a tradurla. Oggi ho visto Keegan (il bimbo con ACC)che stà continuando a fare progressi in tutte le aree e stà quasi per camminare indipendentemente! Il linguaggio è più lento ma io ho notato alcuni cambiamenti nella vocalizzazione ... stà infatti usando nuovi suoni e li stà mettendo insieme. Pietro e Keegan sono molto simili in quanto vocalizzano ma ancora non usano parole. E' interessante conoscere le differenti filosofie della terapia di linguaggio. Negli Stati Uniti, c'è una forte propensione ad iniziare molto presto la terapia in quanto la ricerca ha incominciato ad indicare che un intervento precoce aiuta molto il bambino. La logopedista con la quale avete parlato ha suggerito di lavorare sui "concetti" con Pietro. Forse intendeva dire di lavorare sulle abilità ricettive di linguaggio. Negli Stati Uniti, faccio terapia di linguaggio a bambini dalla nascita fino ai tre anni. La terapia è basata spesso sul gioco. Vado a casa delle famiglie con una valigia piena di giocattoli, mi siedo sul pavimento e gioco con i bambini, mentre dò consigli ai genitori su come comunicare con i propri figli. Faccio terapia a 14 bambini che vanno dai 19 mesi ai 3 anni, con diverse problematiche. Alcuni non parlano affatto, alcuni parlano ma non si riescono a capire, alcuni sono autistici ed hanno bisogno di intense terapie. Suggerisco di leggere spesso a Pietro, di usare libri con immagini indicando le fotografie e chiedendo a Pietro di indicarle a sua volta. I bambini dell'età di Pietro non sono interessati a rimanere seduti per molto tempo ad ascoltare storie, ma abbastanza a lungo per ascoltare racconti molto semplici o per guardare figure o per ascoltare poesie e rime di scuola materna corte. Anche il canto è molto utile dove si utilizzano le dita delle mani per fare dei piccoli giochi. Io faccio questi giochi in continuazione con i bambini che prendono le mie mani e le mettono sulle loro per imparare i movimenti. E' divertente vedere come inizialmente non ottieni nessuna risposta. Poi lentamente incominci ad ottenere un piccolo sorriso come risposta. Poi un giorno il bambino potrebbe fare uno dei movimenti oppure provare una delle parole quando stai cantando... così, sempre lentamente cominciano ad imitare. L'imitazione è la chiave di tutto. I bambini più spesso imitano movimenti motori prima di imitare il linguaggio. Alcuni bambini imitano facilmente ... ad altri bisogna insegnare come imitare. Spero che alcuni di questi suggerimenti ti siano stati utili. Ciao da Kathy. |
 | CONFERENZA SULL'ACC - CALIFORNIA 2001 |  | |
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Mio cognato Claudio, che vive a Barcellona, mi ha tradotto questo riassunto dal sito spagnolo. RIASSUNTO SULLA CONFERENZA: AGENESIA DI CORPO CALLOSO (ACC) California, 17,18 e 19 Agosto 2001 Conferenza: Neuropsicologia e ACC. A cura del Dott. Lynn K., Ph. D. 1.- Introduzione a. Istituto di Investigazione “travis institute for biopsycholosocial Research”, Pasadena, CA, USA. b. Warren Brown, Ph. D. Lynn Paul K. Ph. D. c. Studio sul corpo calloso –CC- · Originalmente lo studio del corpo calloso è stato direttamente fatto sullo studio delle persone nate con detta struttura, alla quale struttura si è praticato un taglio in due dovuto alla presenza di un quadro epilettico severo: questo è stato chiamato cervello diviso, callosotomia, comisurotomia. · Persone con ACC non hanno la sindrome del cervello diviso · Siccome la ACC non è il risultato della sindrome del cervello diviso, molti neurologi credono che la ACC non ha conseguenze cognitive. Nonostante ciò, stiamo scoprendo però che in un cervello molto intelligente senza il corpo calloso esisteranno limitazioni. d. Focalizzazione dello studio: · In individui con un alto funzionamento: quoziente di intelligenza >80 che abbia ACC isolata. · Il nostro obiettivo è determinare che abilità produce il corpo calloso, dopo di che studieremo gli individui nei quali tutto funziona, ai quali non manca nulla a parte il corpo calloso. · Le conoscenze acquisite con i nostri studi avranno una applicazione limitata. Rifletteranno solo ciò che sta in comune tra ACC ed un alto funzionamento intellettuale. · Invece di cencentrarci e generalizzare il comportamento nei casi di ACC, ci concentreremo, principalmente, nel comprendere l’agenesia del corpo calloso e di come si può relazionare con lo sviluppo infantile. 2.- Che cosa è il corpo calloso? –CC- · Da 200 a 800 milioni di nervi che formano la maggiore, singolare e differente struttura del cervello umano. · Il corpo calloso si sviluppa tra la decima e la sedicesima settimana di gestazione. Comunque, benché tutte le fibre nervose si incontrano in questa fase, continuano a mielinizzarsi (mielinizzazione: formazione e acquisizione della mielina; mielina: sostanza bianca riflettente, che nel tubo nervoso include il cilindroege o axòn –fibra nervosa che permette l’uscita dell’impulso nervoso dal nucleo della neurona- e che è circondata dalla guaina di Schwann; contiene proteine e lipidi, e serve come protezione per le fibre nervose) ed effettuare connessioni fino all’inizio della pubertà, più o meno fino ai dodici anni. · Quando si sviluppa il CC le fibre nervose cominciano a incrociarsi prima nell’area frontale continuando quindi fino all’area posteriore. · I nervi del CC sono di differenti dimensioni, alcuni si stanno mielinizzando ed altri no, alcuni si connettono reciprocamente o connettono aree complementari – “matching areas”- nei due emisferi e altri nervi connettono aree differenti o sproporzionate tra i due emisferi –“mismatched areas”. · Esistono altre connessioni inter-emisferiche: le commisure (punto di unione dei bordi di una profonda ferita, tessuto che unisce le corrispondenti parti della destra e della sinistra, principalmente, nell’encefalo e nel midollo spinale) anteriori e posteriori e la commisura dell’ippocampo (prolungata protuberanza, che occupa la parete esterna del diverticolo sfenoidale – relativo al sfenoide: osso dispari, irregolare, inchiodato nella base del cranio, davanti dell’occipitale e dietro all’etmoide –altro osso dispari e irregolare incastrato nella scollatura frontale-). Alcuni individui con ACC hanno una o tutte queste commisure, e pertanto possono trasferire determinate informazioni tra i due emisferi. Nonostante tutto, queste connessioni sono molto piccole in comparazione con quelle del CC. 3.-Che cosa è la ACC? · La ACC è una condizione neuropatologica. È definita dall’assenza di una struttura anatomica del cervello, e non si può diagnosticare per un manifesto comportamento, bensì mediante Risonanza Magnetica, Tomografia Assiale Computerizzata, Ecografia. La questione è dovuta semplicemente alla mancanza o presenza della struttura Celebrale. · Tipi di malformazioni del corpo calloso: 1. ACC Totale: Non esiste corpo calloso. 2. ACC Parziale: Esiste una parte del corpo calloso, che cominciò a svilupparsi, e che in un determinato momento smise di crescere. Considerando ciò, il CC cresce a partire della parte frontale alla parte posteriore del cervello. Potrebbe succedere che determinati corpi estranei come può essere una ciste blocca o può bloccare la crescita in questa direzione. 3. Ipoplasia (Ipotrofia): La direzione della crescita del CC è presente però i nervi non si sviluppano nel modo corretto per formare una struttura. Nelle immagini delle risonanze magnetiche si nota un CC piccolo, magro. 4. Degenerazione del CC: Potrebbe significare qualunque delle condizioni sopra descritte. Nota del traduttore: Una corretta diagnosi dipenderà dalla qualità delle macchine e dalla preparazione e dall’esperienza degli incaricati radiologi, neurologi e neuropsicologi, e ovviamente nella attenta e dovuta lettura delle immagini. Si raccomandano per lo meno due opinioni sulla interpretazione dei risultati. · Esistono multiple cause: 1. Esiste una maggiore incidenza di ACC dovuta a determinate condizioni genetiche – esempio: Trisomia (errore cromosomico) 8 e 18, sindrome di Klinefelter-. 2. Esiste anche un’altra incidenza, più importante, determinata da alcune condizioni ambientali – sindrome dell’alcolismo fetale -. Altri fattori ambientali potrebbero essere virus o batteri che invadono il sacco fetale in un momento critico. 3. L’ACC potrebbe anche essere la conseguenza di un effetto secondario a un altro evento neurologico come, per esempio, una ciste che blocca lo sviluppo del CC. Nota del traduttore: L’incidenza è di tre casi per 10.000 persone. 4.- La dura realtà delle famiglie che vivono con l’ACC: · Il fatto è che non c’è una causa semplice che determina l’ACC e non ci sono condizioni genetiche o ambientali conosciute che si apprezzano nell’ACC. · È notoria la frustrazione: sembra che non ci siano risposte e che giammai si saprà il perché o il percome, comunque sia, questo stato d’animo e queste domande senza risposte diventano irrilevanti quando un genitore ha davanti a se un bimbo che necessita tutta l’attenzione e l’ energia possibili per poterlo aiutare a vivere il presente. · Un altro fattore critico è che una volta diagnosticata l’ACC non abbiamo indizi che le fibre del CC si possano generare successivamente quando già non si sono sviluppate anteriormente: per cui “non c’è cura”. Nota del traduttore: Tutto questo è molto chiaro nel momento in cui si consulta il neurologo. Questa struttura non si può ricostruire ed è necessario prendere in considerazione unicamente le manifestazioni cliniche. 5.- Condizione Neurologica, Sindrome del Comportamento. · L’ACC nel caso della condizione neuropatologica, è strutturale, e quindi non si può diagnosticare attraverso il comportamento. Le sindromi dei comportamenti che si manifestano con l’ACC hanno diagnosi con basi biologiche poco chiare e si classificano attraverso i vari casi con cui si manifesta il comportamento – Esempio: Disordine a causa di Attenzione Deficitaria e Iperattività, Dislessia, Disordine di Asperger, Autismo, Attacchi Intermittenti di Rabbia (ira). · È possibile che un figlio con l’ACC appartenga a uno o più di queste diagnosi, e che determinate cure farmacologiche non siano valide in senso assoluto per ognuno dei malati con ACC. Ed inoltre, dal momento che la condizione neurologica è molto sensibile ad elementi psicoterritoriali che determinano particolari comportamenti, si raccomanda di procedere con molta cautela. Nota del traduttore: L’ACC è più conosciuta nell’ambito medico generalmente come condizione neuropatologica. |
 | INSTABILITA' E MANCANZA DI EQUILIBRIO ... ATASSIA |  | |
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Pietro ha 26 mesi, ed è da 6 mesi che cammina autonomamente ma la sua andatura è traballante, incerta e sembra sempre sul punto di cadere anche se difficilmente questo succede. Leggevo che c’è un disturbo chiamato “Atassia” che può essere la causa dell’instabilità di Pietro. Esistono anche le malattie atassiche che sono però spesso di tipo degenerativo e che peggiorano le condizioni della persona con il passare del tempo. Non è questo il caso di Pietro, però questa definizione calza a pennello: "L'Atassia è un disturbo dell'equilibrio e della coordinazione dei movimenti dovuto ad interessamento del cervelletto o delle vie cerebellari; è un'alterazione dell'organizzazione temporo - spaziale delle contrazioni muscolari che intervengono nel mantenimento posturale e che sono necessarie per eseguire i movimenti. Il paziente atassico presenta movimenti incoordinati e disarmonici. L'atassia, insieme all'ipotonia, è dovuta in parte alla mancanza di tono posturale, in parte al fenomeno delle dissinergie. Dissinergia significa mancanza di fluidità nel movimento, l'esecuzione del quale è alterata proprio per il disturbo della sinergia muscolare dando una caratteristica "burattinesca" ai movimenti che saranno separati l'uno dall'altro e l'esecuzione avverrà a scatti, mentre le reazioni d'equilibrio e di raddrizzamento saranno lente ed esagerate. Si parla di Atassia posturale e di Atassia cinetica: la prima determina disturbi dell'equilibrio essendoci un ritardo nell'adattamento muscolare rispetto alle variazioni posturali; la seconda determina dei disturbi nei movimenti volontari più o meno automatici e quindi di coordinazione sia nella deambulazione che nella prensione. La riabilitazione mira a ricondurre i movimenti del paziente a schemi più normali e far si che egli si renda conto di quali sono i movimenti, le posture e l'equilibrio normali." Ho fatto la mia ricerca nell’ACC-listserv. La mia domanda era: “Mio figlio ha incominciato a camminare a 20 mesi ed ora che ne ha 26 cammina come un “ubriaco”. Non cade ma perché è molto prudente. La nostra fisioterapista non è preoccupata, ma io ho letto che esiste un disturbo motorio chiamato Atassia. I vostri figli hanno avuto questo problema. Si è risolto spontaneamente o con il supporto di fisioterapia? Oppure non si è ancora risolto?” RISPOSTE: “Valentina, anche nostra figlia Alison ha camminato a 20 mesi ed era veramente Atassica. Lei ora ha 6 anni e rimane atassica: ha difficolta nell’organizzazione motoria. Abbiamo provato diverse terapie ma non abbiamo mai notato grossi miglioramenti. Non posso dire che le terapie non l’hanno aiutata, ma non abbiamo notato cambiamenti. Quello che tu senti di fare è il meglio per tuo figlio. Comprate una grande palla di gomma per vostro figlio e fatelo sedere in mezzo con il vostro aiuto. Questo lo aiuterà a rinforzare i muscoli addominali. Anche il nuoto va benissimo per rinforzare i muscoli. Non ho nessun consiglio per l’equilibrio. Buona fortuna, Amy Graham, North Carolina – USA” "Sono Tammi Hughes, mamma di Kevin (13 ACC) e da tempo nascosta nella lista. Non riesco a credere quanti siamo! Desidero dare il benvenuto a tutti i nuovi membri e salutare ancora quelli vecchi. Valentina, La tua e-mail ha attirato la mia attenzione. Ho visto dove dicevi che tuofiglio ha iniziato a camminare a 20 mesi e a 26mesi cammina ancora come un ubriaco. Ciò mi è così familiare! Kevin ha iniziato a camminare a 18 mesi e quando lo faceva sembrava un ubriaco. Dava costantemente l'impressione di cadere ma non lo faceva. A Kevin non è stata diagnosticata ACC fin a 7 anni e quindi non avevo idea del perchè camminasse così. Lentamente l'ha superato ma la sua andatura era molto immatura. Lui camminava e correva come un bimbo che compie i primi passi e questo fino a 7 anni e mezzo circa. Fino a quando non lo abbiamo portato da un fisioterapista per un suo giudizio dietro consiglio del suo logopedista allo Scottish Rite. La fisioterapista disse che Kevin aveva problemi di "integrazione sensoriale" e che sentiva che avrebbe tratto benefici dalla terapia di sfioramento e di compressione delle giunzioni (ha un nome ma non lo conosco, forse qualcuno nella lista o dei tuoi fisioterapisti lo conosce). Il fisioterapista me lo ha spiegato più o meno così: I bambini sono nati con molte terminazioni nervose in tutto il loro corpo. In un bambino con uno sviluppo normale questi nervi sono tutti manovrati dal cervello in sviluppo come informazioni inviate da questi nervi al cervello. In alcuni bambini (come Kevin) il cervello ha bisogno di più stimoli per inviare informazioni a questi nervi fino al cervello. Lei diceva che il motivo per il quale l'andatura di Kevin era così goffa poteva essere dovuto al fatto che gli ci voleva molto di più a reagire al suo mutamento di posizione nello spazio a causa di meno informazioni in arrivo. Questo aveva molto senso per me! Dopo tutto Kevin aveva molti meno"fili" con i quali lavorare in primo luogo a causa dell'ACC e tutte le informazioni in arrivo dal suo corpo non avrebbero avuto abbastanza fili, sentieri o strade per inviare informazioni al suo cervello.(Spero di essere chiara). Il fisioterapista diceva che lo sfioramento e la compressione delle giunzioni lo avrebbe aiutato a costruire nuovi fili, sentieri, strade o come vuoi chiamarli per stimolazione costante. Abbiamo fatto la terapia. E' stato un gran dispendio di tempo ma ne è valsa la pena. L'andatura di Kevin è diventata normale. E' diventato persino sensibile. E' diventato persino consapevole del dolore. Prima la sua soglia del dolore era molto alta fino ad essere inesistente. (Ha subito una operazione a cuore aperto a 4 anni e diceva che non voleva medicine contro il dolore. Dicev che non gli faceva male. Comunque gli davano qualcosa. Il giorno successivo all'operazione insisteva nell'alzarsi e nel camminare in giro perchè voleva prendere i giochi che gli avevamo detto che c'erano all'ospedale! Non ci credeva quando gli dicevamo che non ce n'erano in ICU e che avrebbe dovuto aspettare fino a che non fosse salito al piano superiore!. Una volta su, ha iniziato ad andarsene su e giù per la sala spingendo un carrello con dentro suo fratello e il suo enorme leone imbottito. Lo chiamavano l'incredibile Kevin. Lasciò l'ospedale dopo solo 3 giorni!) Bene, penso di essermi dilungata abbastanzaa. Tanti auguri a tutte le meravigliose persone di questa lista ed ora ritorno a nascondermi. Tammi, Gary, Shawn (15 anni e ha appena preso tutti A sulla sua pagella) Kevin (13 anni ACC che ha appena finito il suo primo anno di Jr. High con isuoi A e B e solo una C. Ancora un po' immaturo per la sua età ma con una meravigliosa personalità che lo spinge a superare tutto ) e Randy (10 anni DOMANDA A TAMMY LA MADRE DI KEVIN: “Ciao Tammy, volevo ringraziarti per la tua risposta. Ma ho un’altra domanda: Kevin aveva altri sintomi di problemi di Integrazione Sensoriale oltre che “camminare come un ubriaco”? Pietro ama l’acqua, fare il bagno, mangia cibi solidi anche se non ama pezzi di frutta o di verdura, tocca i cibi con le mani e combina un sacco di pasticci. Riconosce i cibi freddi e caldi, piange quando si fa male, non è disturbato dai rumori, gli piace quando lo accarezziamo con la crema su tutto il corpo. Non gli piace quando lo accarezziamo sulle mani, non gli piace giocare con la psta colorata, ma adora quando gli accarezzo la testa. Non ho notato niente di strano nei suoi comportamenti fin’ora”. RISPOSTA DI TAMMY: Kevin non aveva altri sintomi di SI oltre al fatto che aveva un’alta tolleranza per il dolore ed aveva un basso tono muscolare (ipotonia). Anche Kevin amava l’acqua, il cibo ed ogni tipo di consistenza e pezzatura non lo disturbava. Non era disturbato neanche dai rumori. Giocava con la pasta colorata, la crema e i colori per le dita. La mia teoria del perché Kevin era così instabile, prima che gli fosse diagnostica SI era perché il suo corpo era flessibile a causa del suo basso tono muscolare. Ti devo raccontare un’altra cosa: Noi abbiamo una barca e passiamo molto tempo a navigare sull’oceano. La maggior parte delle persone ha problemi a camminare su una barca, ma Kevin cammina bene sulla barca come sulla terra. Questo mi sorprende sempre. --------------------------------------------------- Voglio sicuramente approfondire queste nuove informazioni di cui sono venuta a conoscenza. Ho trovato tra le altre cose un articolo molto interessante sull’Ippoterapia che credo faccia proprio al caso di Pietro. L'IPPOTERAPIA La Riabilitazione per Mezzo del Cavallo, meglio conosciuta come Riabilitazione Equestre (R.E.) o Ippoterapia, è una disciplina inserita all'interno di un progetto riabilitativo generale. E' rivolta a persone con difficoltà cliniche (disabilità neuromotorie, intellettive, psichiche) e sociali. INDICAZIONI CLINICHE La R.E. pone le sue basi sulla relazione che si instaura tra disabile, cavallo, terapista e ambiente. Gli ambiti della R.E. si differenziano in relazione ai 2 indirizzi principali: 1 - Ambito neuromotorio: - patologia centrale e periferica (forme fisse e progressive) a interessamento del S.N.C. - Forme distoniche - Forme spastiche - Impaccio motorio o disprassia - Forme atassiche lievi 2 - Ambito psichico: - Disabilità intellettiva, mentale, psichica - nevrosi - psicosi. CONTROINDICAZIONI Sono da considerare in anticipo come possibili danni o insuccessi: - L'incostanza delle sedute - Una patologia preesistente associata (emofilia, ipertensione, ernia discale,…) - Soggetti non inviati, provenienti da strutture esterne o fuori da un programma specifico. ASPETTI ORGANIZZATIVI Gli obiettivi della R.E. si differenziano in relazione ai 2 indirizzi principali: - ambito neuromotorio: coordinazione dei movimenti, mantenimento dell'equilibrio, controllo del tronco e uso parziale degli arti inferiori, orientamento spazio-temporale; - ambito psichico: consapevolezza della propria immagine corporea, positività del rapporto con l'altro, competenze in campo psicomotorio, relazionale, comportamentale e cognitivo. |
 | CAPACITA' E DEBOLEZZE CONOSCITIVE |  | |
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Mio cognato da Barcellona mi ha mandato un'altra traduzione di un testo presente nel sito spagnolo. Nella ACC la difficoltà nella coordinazione può spiegare perché l’apprendimento tende ad essere ritardato ed il soggetto necessita di molto tempo per imparare nuove capacità, ed a volte semplici lavori possono essere appresi solo con la ripetizione costante. Nella ACC non c’è un modello basico che possa spiegare le difficoltà d’apprendimento, certi soggetti sono migliori nella capacità verbale che nella spaziale esecutiva o viceversa. Nota del traduttore: così come non sembra che esista un modello d’apprendimento, nemmeno sappiamo come si sviluppano determinate capacità. Sappiamo che l’apprendimento può necessitare tempo e che ha bisogno di strumenti e ricorsi nuovi e differenti. Sono come spugne che assorbono tutto e un bel giorno, il meno sperato, ci danno la sorpresa. Per esempio, quando mia figlia aveva 4 anni e mezzo ancora non sapeva “chiamare” i colori principali, li riconosceva e faceva l’associazione con altri oggetti conosciuti: invece di dire “la banana è gialla”, segnalava ogni oggetto intorno a lei che fosse giallo per poter dare una risposta, associando l’uno con l’altro. Quando comincio’ ad andare in una scuola con meno alunni, circa 10 bimbi per classe e con delle maestre più comprensive e tolleranti che ripetevano costantemente e giornalmente il nome di molti colori, tanto in spagnolo come in inglese, mia figlia, dopo circa due mesi comincio’ a dire spontaneamente il nome dei colori nelle due lingue. Questo tipo di apprendimento, non segue una logica volontaria e nemmeno una logica temporale e alle volte questo provoca frustrazione e sconforto. Credo che una delle maggiori sfide delle persone che si relazionano con lo sviluppo di questi bimbi, come genitori, maestri, psicologi, neurologi e logopedisti, sia poter riconoscere i mezzi più idonei per “valorizzare” quanto sanno e quanto hanno progredito. Una valutazione, psicopedagogica o neuropsicologica, non può predire il potenziale di apprendimento di un bimbo con ACC, se viene realizzata solo in un determinato momento temporale o visto esclusivamente dietro un normale criterio. Nella ACC si presenta un ridotto trasferimento inter-emisferico delle informazioni senso-percettive–complesse. Nella ACC si osservano difficoltà nella coordinazione visuo-motoria bimanuale – di tutte e due le mani -. Per esempio, nei bimbi più piccoli questa difficoltà si riscontra in operazioni come abbottonarsi, versare acqua in un recipiente o allacciarsi le stringhe delle scarpe. Nota del traduttore: non sembra avere molta importanza il fatto d’essere mancino o destro. L’importante è allenarlo affinché utilizzi una delle mani come la dominante e l’altra d’appoggio. Nella ACC si presentano modelli generali di difficoltà nella risoluzione di problemi e nella flessibilità conoscitiva limitata. Nota del traduttore: le persone con ACC hanno serie difficoltà nel poter ragionare o distinguere differenti risposte alternative. Cosi’, una volta che il soggetto ha intrapreso e appreso un “cammino” gli costa moltissimo cambiare, mostrandosi poco elastico ed ostinato, senza poter capire che la “regola” può avere eccezioni. Tutto ciò può avere i suoi svantaggi nel momento in cui si presentano rischi, abusi e pericoli in generale. Sono persone abbastanza vulnerabili e soprattutto influenzabili, per cui il rischio di seguire chi ha grande influenza su di loro o che dice loro quello che devono fare è abbastanza frequente. Potremmo insegnargli ad avere cura di se stessi, insegnandogli che altri potrebbero approfittare della loro ingenuità. In questi casi la disciplina dovrebbe convertirsi in legge, senza avere ombra di dubbi o elasticità, anche se possiamo sembrare tirannici o estremisti. Un esempio: se ti sporgi dal passeggino cadi e t’ammazzi, se t’allontani da me non mi vedrai mai più, se ti avvicini troppo al cane , finirà col morderti.........oltre tutto dobbiamo essere molto specifici, concreti nel dare norme e nel guidarli. Anche in questi casi il problema si accentua, perché nel momento in cui “insegniamo”, ed insegniamo temi “astratti”, dobbiamo creare ed utilizzare dei vincoli e degli aspetti legati alle sue realtà e alle sue vicissitudini affinché possano avere un senso, e un senso sociale e proprio. Un esempio: la nozione di “persona estranea” ed anche il comportamento che dobbiamo usare con questa persona “estranea” può risultare, quando cerchiamo di spiegarlo, ambiguo e difficile da capire, ed anche da spiegare per noi stessi.........Di solito una persona estranea è una persona che non conosciamo, che non dobbiamo salutare o avvicinare, pero’ anche il venditore del negozio, il panettiere, il poliziotto, etc., sono persone estranee pero’ con queste persone siamo gentili e le salutiamo........e non sembra questa una contraddizione? Con nostra figlia abbiamo lavorato moltissimo su questo tema, ed ora alle persone estranee dice “...non ti conosco, tu non sei un amico mio...”. E’ logico che in questi casi non esistono sfumature. Ciò che è bianco è bianco e ciò che è nero è nero. |
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Zippando a caso sui vari canali offerti dalla TV satellitare, sono incappata in un documentario che ha attirato subito la mia attenzione perché mostrava l’immagine tridimensionale di un cervello umano. Il titolo del documentario era abbastanza inquietante: "la mano Aliena", e spinta dalla curiosità ho appoggiato il telecomando ed ho incominciato a seguire la storia. Dopo una descrizione semplice e generica del funzionamento del cervello le immagini ed il narratore hanno incominciato a soffermarsi in particolare sul corpo calloso. La cosa ha incominciato a diventare molto interessante, come potete ben immaginare, ed ho cercato di attivare tutti i miei sensi, nonostante la stanchezza fisica e mentale, per non perdermi una sola parola dell’esperienza che veniva presentata in TV. Cercherò di riassumere quanto visto, udito e soprattutto capito. Inizialmente, agli albori della scienza neurologica, si pensava che il corpo calloso non avesse una importante funzione nel complesso organismo dell’intera struttura cerebrale. Poi con il passare degli anni i neurologi incominciarono a porsi il dubbio che se una struttura così esisteva, doveva sicuramente avere delle funzioni ben precise. Si incominciò allora a sperimentare sugli animali, sulle scimmie in particolare, la separazione dei due emisferi recidendo longitudinalmente il corpo calloso. I risultati dimostravano che tale operazione non solo non aveva compromesso alcuna funzione vitale negli animali, ma che non si notavano neanche grandi differenze nel comportamento di questi, ad eccezione del fatto che presentavano una lieve scoordinazione motoria ed una difficoltà a compiere i piccoli esercizi "cognitivi" che prima dell’operazione gli studiosi gli avevano insegnato a fare. Si arrivò alla conclusione che il corpo calloso mette in comunicazione i due emisferi ma che questi possono anche funzionare separatamente. E’ solo intorno agli anni ’60 che questa operazione viene anche sperimentata sugli uomini. Il neurologo che per primo propone questo tipo di intervento ha come obiettivo quello di curare forme particolari di epilessia. Queste particolari forme chiamate "Grande Male" sono paragonate a una scarica elettrica che parte da un punto localizzato di un emisfero e che si propaga all’altro emisfero causando una sorta di cortocircuito. Il soggetto colpito da questa particolare forma cade in preda a forti convulsioni e neanche le cure farmacologiche riescono a controllare queste crisi. Il neurologo pensa che separando i due emisferi la scarica elettrica che parte da un emisfero non si può propagare anche all’altro, rendendo meno violente le crisi epilettiche. Nonostante una grande opposizione etica, morale e scientifica, vengono operati 10 pazienti affetti da forme gravissime e incurabili di epilessia. Dopo l’operazione si riscontrò un miglioramento sul fronte della grave malattia, ma incominciarono ad insorgere alcuni piccoli problemi di coordinazione visuo-motoria. Alcuni pazienti bendati se invitati a riconoscere con il tatto un oggetto con la mano sinistra, non riuscivano ad identificarlo, cosa che riuscivano a fare con la mano destra. Altri esperimenti avevano dimostrato che in effetti separando i due emisferi era venuto a mancare il grande lavoro di connessione, mediazione e trasmissione di informazioni operato dal corpo calloso. Dopo questa lunga ed interessantissima premessa il documentario iniziava ad affrontare la "sindrome della mano aliena". Alcuni di questi soggetti operati iniziarono a raccontare di episodi in cui la mano sinistra sembrava non volersi sottomettere alla volontà dell’intero corpo. Una specie di diserzione, di ammutinamento. Per cui se la mano destra stava portando il cibo alla bocca, la mano sinistra la allontanava dalla bocca. Se la mano destra apriva una porta la mano sinistra la richiudeva. Se la mano destra abbottonava una camicia, la mano sinistra la sbottonava. Anche se la volontà del soggetto era quella di mangiare, aprire ed abbottonare. In alcuni casi questo fenomeno poteva anche diventare pericoloso, se guidando l’auto la mano cercava di allontanare l’altra dal volante, oppure se una mano incominciava a chiudersi con forza intorno al collo del rispettivo proprietario nell’intenzione di soffocarlo. Per alcuni pazienti questo problema si era risolto con il tempo, come se la mano aliena avesse ripreso a far parte dell’intero organismo, rinunciando alla propria autonomia. In altri casi questi episodi continuavano a verificarsi di tanto in tanto. Da questa esperienza sono nate anche alcune considerazioni sul fatto che è possibile che l’uomo possegga due coscienze diverse che risiedono in ciascun emisfero. La connessione opera una sorta di mediazione tra le due, arrivando a dare comandi unici che azionano la complessa macchina umana. Venendo a mancare questa connessione è come se di tanto in tanto un’altra coscienza emergesse e imponesse una propria autonomia, dando un impulso involontario ad un particolare arto. In effetti nel documentario non c’era nessuna relazione o collegamento con l’argomento trattato e l’ACC. Ma dal momento che io l’ho trovato molto interessante, mi è venuta voglia di condividerlo con voi. |
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